Mientras su papá batallaba contra una enfermedad terminal, el expelotero y músico puertorriqueño Bernie Williams hallaba consuelo en el béisbol. Ese fue su refugio por años.
Williams lo recuerda ahora con sosiego, mientras utiliza esa experiencia dolorosa para alertar a otras personas sobre esta condición.
“Jugar era lo más fácil, porque era lo que me despejaba”, recordó el exjugador de los Yankees de Nueva York sobre el tiempo en el que su progenitor, Bernabé Williams, comenzó a deteriorarse y cuando finalmente se descubrió que padecía de fibrosis pulmonar idiopática (FPI o IPF), una condición que provoca la cicatrización o engrosamiento de los pulmones sin una causa conocida. De hecho, el término “idiopática” se refiere a que no se conoce qué causa esta dolencia.
“La intensidad del juego no me daba tiempo a pensar en nada más. Pero después que se acababa el juego, todos mis pensamientos y mi enfoque iba hacia la enfermedad de mi papá. Pero además, eso era lo que él quería que nosotros hiciéramos. Siempre nos decía: ‘No se preocupen por mí. Hagan lo que tienen que hacer, que yo estoy bien’”, agregó el hombre de 49 años.
El poseedor de cuatro anillos de Serie Mundial e igual cantidad de guantes de oro compartió que su papá falleció en medio de la temporada de 2001. En ese momento, voló de emergencia a Puerto Rico para el velatorio. Empero, las navidades anteriores lo visitó porque sentía que podría ser la última vez que lo viera con vida.
“Yo recibí una llamada, pero no me dijeron que él había fallecido. Lo que me dijeron fue que estaba bien malito y que tenía que viajar inmediatamente. Parece que ya había fallecido, pero no me querían decir nada. Cuando llegué al hospital, estaba mi mamá y mi hermano, y ya había fallecido. Fue una cosa bien difícil”, compartió.
Su papá nunca protestó
Una de las cosas que más recuerda de esa época es que su padre sobrellevó su condición de salud con mucha espiritualidad y de manera muy estoica.
“Él nunca se quejó, nunca protestó. Él era una persona mentalmente fuerte y muy espiritual. Él pensaba que tenía que haber una razón para esto. Realmente, él lo asumió como un campeón. Para mí fue un ejemplo y una motivación bien grande. Hasta que falleció, siempre tuvo una actitud positiva. Siempre dándonos consejos y siendo el papá que siempre fue con nosotros. Si hay algo que puedo sacar de esta experiencia es la actitud de mi papá al afrontar esta enfermedad”, dijo.
Williams recordó que su padre, quien era una persona muy activa, comenzó a experimentar una tos seca y una fatiga que no se le iba. Pero como muchas personas, pensó que era algo pasajero. No fue hasta que la situación comenzó a empeorar que visitó a varios médicos hasta que un especialista dio con el terrible diagnóstico.
“Para nosotros fue bien devastador verlo deteriorarse poco a poco. Mi papá era una persona bien activa. Él fue quien me enseñó a tocar guitarra y me guió en mis primeros pasos en el béisbol. Se pasaba entrenando con nosotros y compartiendo. Pero llegó un momento en que su nivel de actividad comenzó a mermar. Nosotros nos preguntamos: ‘¿Qué está pasando?’. Pero tú sabes cómo son las personas de la vieja guardia, que no quieren ir a los doctores y lo resuelven con remedios naturales”, declaró.
“Su condición continuó deteriorándose hasta el punto en el que decidimos llevarlo al médico. Pero en la comunidad no había tanta información de esta enfermedad. Así que lo fuimos llevando de médico primario en médico primario y le seguían recetando cosas para aliviar los síntomas, pero no daban con el diagnóstico correcto. Nos tardamos casi cinco años en tener el diagnóstico correcto. Después de eso, nos duró como tres añitos más”, compartió.
“Sin Aliento”
La dura experiencia que Williams vivió con su papá lo ha llevado a convertirse en el portavoz de la campaña “Sin Aliento”, creada por la farmacéutica Boehringer Ingelheim, que busca crear conciencia entre los ciudadanos para que se chequeen con un neumólogo si entienden que padecen esta enfermedad.
“Yo uní fuerzas con la compañía farmacéutica Boehringer Ingelheim. Ellos tienen una campaña que se llama ‘Sin Aliento’. Con esta campaña se busca concientizar a la comunidad acerca de la fibrosis pulmonar idiopática, que es una enfermedad que no es muy común, pero tampoco es rara. Es cuatro veces más común que la enfermedad de Lou Gehrig. Lo que queremos es ver si se pueden diagnosticar más casos para tener más datos para poder hacer más estudios para tratar de buscar una cura”, acotó.
El también músico agregó que las personas que desarrollan esta enfermedad tienen un promedio de vida de entre tres a cinco años. Sin embargo, mientras más temprano se diagnostique, más oportunidades tienen de alargar y mejorar su calidad de vida.
“Esta condición es bien devastadora. Causa la cicatrización de los pulmones, que te limita tu capacidad de respirar progresivamente hasta que llegas al punto de que no puedes respirar más”, explicó.
La iniciativa, que inicialmente fue anunciada por el exdeportista el verano pasado, viene acompañada de una campaña a través del portal cibernético “Sin Aliento” (https://www.sinaliento.com), en el que se puede encontrar información valiosa sobre este trastorno y ver vídeos de profesionales de la salud, pacientes y cuidadores, que hablan de su experiencia.
Williams observó que los síntomas de la FPI pueden confundirse con otras enfermedades, como el asma, pulmonía y bronquitis. Por eso insiste en que las personas vayan a un neumólogo si comienzan a experimentar una tos seca persistente, fatiga, dificultad para respirar y dolor en el pecho.
“Nuestra exhortación es que si las personas tienen estos síntomas y se los tratan, pero los mismos persisten por unos tres meses sin mejorar, que vayan al neumólogo para que ese profesional pueda hacerles la prueba para determinar si padecen o no fibrosis pulmonar idiopática”, puntualizó quien fuera nominado a los Premios Latin Grammy en 2009 por la grabación Moving Forward.
