Síndrome de Down: la información, esencial para acabar con la discriminación

Pese a los avances en la integración de estas personas, todavía queda mucho por hacer

Niño con síndrome de Down

Pese a los avances en la integración de personas con síndrome de Down, en ocasiones salen a la luz casos como los acontecidos en una comunidad de propietarios de la localidad madrileña de Boadilla del Monte, en la que se prohibió a una vecina de 16 años con esta discapacidad utilizar la piscina y el ascensor sin un acompañante mayor de edad, un derecho del que sí disfrutan los adolescentes de su misma edad. “Nos permitimos el lujo de tomar decisiones sobre su vida de manera arbitraria, porque esperamos que sean personas que no saben, no pueden o no sirven”, afirma Agustín Huete García, profesor del Departamento de Sociología y Comunicación en la Facultad de Educación y miembro del Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO) en la Universidad de Salamanca. Pero sostiene que esto no va a ser siempre así.

“Nuestra sociedad se encamina claramente hacia la aceptación de que todas las personas son igualmente dignas y depositarias de derechos", prosigue, "da igual su aspecto, su velocidad de pensamiento o su forma de expresarse o moverse”.  Y “somos los humanos los que decidimos, generación a generación, qué es lo que nos parece adecuado y lo que no, y cómo diseñamos nuestro mundo y si lo hacemos de manera que todos puedan usarlo o no", incide.

Sin embargo, en el caso concreto del episodio vivido por esta joven con síndrome de Down, Huete García opina que “creen que hacen lo correcto, pero con unos planteamientos obviamente equivocados. Y esta es la clave. Todas las personas tienen derecho a equivocarse y rectificar, sin ser públicamente juzgadas por ello. Me interesa más resaltar el valor de la rectificación, que el del error de la prohibición, como una oportunidad para que esa comunidad de vecinos haya dado un paso adelante, haya entendido mejor lo que es la inclusión y la no discriminación. Cuando esta experiencia sea generalizada, habremos alcanzado un grado de madurez adecuado”

Autor también del artículo “Demografía e inclusión social de las personas con síndrome de Down”, publicado en 2016 en la revista Síndrome de Down, reconoce que las situaciones de discapacidad tienen una explicación básicamente social, como formas de discriminación relacionadas con condiciones de salud o funcionales. Siguiendo esta lógica, las personas con síndrome de Down se muestran como un grupo poblacional especialmente expuesto a la exclusión social en todos los ámbitos, antes incluso de su nacimiento. Así, aproximadamente dos tercios de la población permanecen hoy en día confinadas en el ámbito privado, fuera del circuito de apoyos.

Por ello, Huete García señala que una de las formas de revertir esta situación empieza por las leyes, que en su opinión “son la expresión de los valores de una sociedad”. Aun así, afirma que, “sin tener unas leyes perfectas, en los últimos años se ha producido una revolución legal que protege la no discriminación de las personas con discapacidad y les reconoce los mismos derechos en cualquier espacio comunitario”.

Aunque lo más difícil está en temas como “el acceso a los colegios ordinarios, a los puestos de trabajo, a los medios de transporte, a las manifestaciones políticas, al ocio, en los mismos escenarios que la población sin discapacidad. En esto ha habido avances, claro que sí, pero queda mucho por hacer”. Y opina que “cada paso adelante en presencia social hace a la sociedad más dispuesta a combatir este tipo de discriminación, porque es más difícil discriminar a aquel o aquella con quien se comparte el aula, el tren, el baile o la vida”.

Una “inclusión” que también reclama Montserrat Vilarrasa, miembro de la Asamblea de Derechos Humanos de la Fundación Catalana Síndrome de Down y representante de la discapacidad intelectual en el Consejo Rector del Instituto Municipal de Personas con Discapacidad de Barcelona. Vilarrasa apuesta por “una mayor concienciación sobre el contenido de la Convención Internacional de Naciones Unidas sobre los Derechos de las personas con Discapacidad y aumentando la realización de conferencias en escuelas para hablar de nuestros derechos”. Porque, prosigue, “la sociedad tiene que seguir cambiando, dado que todavía se nos discrimina cuando buscamos piso, reservamos un hotel o queremos entrar en una discoteca”.

Iván Rodríguez, presidente del Comité de Sociología de la Infancia de la Federación Española de Sociología (FES), señala que existen varios factores importantes que hacen que la “inclusión” de las personas con síndrome de Down no se haya conseguido plenamente en el actual siglo XXI, y una de ellas es, sin lugar a dudas, las barreras que aún llevamos en la cabeza. “La manera en que la sociedad representa a estas personas (como imagen colectiva y compartida) puede ser tanto la palanca de cambio hacia la inclusión como lo que la frena”, dice el representante de FES. Y añade que “los prejuicios y estereotipos sobre este colectivo pesan mucho a la hora de poner trabas a una convivencia normal y con valor integrador”.

En relación con las acciones que se deberían poner en práctica para favorecer una mayor integración de estas personas en la sociedad, Iván Rodríguez enumera tres, en su opinión, esenciales:

1.- Uno de los pilares de todo proyecto social que pretenda lograr una mayor integración social de un colectivo pasa probablemente por mejorar su integración laboral. El trabajo es el puente a la autonomía económica, a la vivienda, a los proyectos familiares.

2.- En el plano educativo, donde se han conseguido muchas cosas, faltan profesores de apoyo que hagan realidad las buenas intenciones de las leyes educativas.

3.- Por último, la visibilidad de las personas con síndrome de Down es una pieza básica de la normalización de su situación. Mientras no las veamos de manera natural y no impostada en nuestra serie favorita de la tele, en la publicidad o sentadas en el parlamento, va a ser difícil hacer renunciar a la gente a sus prejuicios.

Desde la Fundación Catalana Síndrome de Down, su directora general, Katy Trias, asegura que si la inclusión no se consigue es debido a que la discapacidad sigue viéndose como un problema, porque nos fijamos más en las diferencias que en los puntos en común. Trias manifiesta que “las personas con discapacidad también tienen muchos talentos, habilidades y capacidades, y aportan mucho a la sociedad. Es erróneo partir de una imagen de la discapacidad anclada en “lo que falta”. E insiste en que “debemos ver a la persona que existe detrás de la discapacidad para entender que se encuentra en una situación de más o menos discapacidad según si el entorno es más o menos inclusivo y accesible. De este modo, aprenderemos a romper las barreras que nos dificultan la plena inclusión social de la persona”.